主题: 世界罕见病！被医生“判了死刑”的周集人，艰难求生路

2018年，周集镇富矿村村民班一玲去霍邱县医院看病，走着去，被抬着回来。
农历新年还没过完，班一玲因面部浮肿到周集卫生院做检查，显示尿蛋白有三个“+”，家里人赶忙把她送去霍邱住院，结果身体状况一日不如一日，家属强行要求出院。
丈夫王志建常年在上海打工，他把班一玲带到上海治疗。她被确诊为中国罕见病——肾淀粉样变性，全中国目前大概不超过10例，安徽仅此1例。


在上海第一人民医院，医生直接宣判班一玲“死刑”，最多不超过三个月。但是，王志建不死心，又带她去了上海瑞金、华山等医院，得到的结果依然不乐观。
后来，王志建看到中央电视台科技频道对肾淀粉样变性的报道，连忙带着班一玲奔赴南京军总医院。幸运的是，虽然花光了家里所有的积蓄，但是总算保住了她的性命。
如今，班一玲每年复查、吃药的费用就要十几万，一家三口住在两间铁皮房里，家徒四壁。去年过年，他们连一份像样的年夜饭也没有，买了几斤猪肉，爸爸和女儿舍不得吃，都给生病的妈妈吃。
看病的这两年，他们花去上百万，肾淀粉样变性没有特效药，医药费进不了医保单位，全部自费。虽然在水滴筹上众筹了三万多块钱，依然杯水车薪，甚至孩子也面临辍学的窘境。
去年中考，女儿从周集宏志中学，以霍邱县第三名的成绩入读霍邱一中卓异班。
王志建在抖音上给霍邱一中校长留言，希望学校能够“照顾一下”女儿。然而，没有得到答复，他便在“码可码可好友群”里发起求助，随后群里安师大的王教授从中牵线，联系上了校长。

对于王志建的情况，码可也第一时间通过周集镇政府联系上了富矿村党支部书记付继宏，证实了他们家的现状。付书记表示因为肾淀粉样变性医药费不在医保范围之内，他们也没有办法，接下来想办法解决孩子的上学问题，争取把她纳入低保。
在此我们也呼吁，希望有关部门能够尽快将肾淀粉样变性纳入医保范围，也希望政策能够尽快普惠到每一位真正需要帮助的人身上！
群里一些好心人士了解了王志建的情况之后，纷纷献出了爱心，出力的出力、出钱的出钱。
名词解释：肾淀粉样变性病是一种少见的全身性疾病，早年发现这种淀粉样物质对碘的反应类似于淀粉类而得名，实际上主要是非可溶性的纤维蛋白质。患者除有肾脏受累外，尚有其他脏器受累，治疗较为困难，目前尚无特效药物，为不可逆性病变。

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